"Aujourd’hui, cela fait cinq ans.

Cinq ans que la maladie de Charcot a frappé à ma porte.

Cinq ans que je me bats, que je m’adapte, que je tombe et que je me relève.

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Cinq ans, c’est une date symbolique pour un malade de la SLA : celle où l’on a statistiquement plus de chances d’être mort que vivant.

Mais je suis encore là.

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Je me sens infiniment chanceux d’écrire ces lignes, d’avoir dépassé cette frontière théorique.

Chanceux de découvrir chaque jour ce que la vie peut encore offrir quand on la regarde droit dans les yeux.

Chanceux, surtout, pour toutes les rencontres que ce combat m’a apportées — ces visages, ces mains tendues, ces amitiés nées dans l’adversité et la lumière.

 

Je vis désormais en bonus time.

Un temps qui ne m’appartient plus vraiment, un temps qui n’était pas prévu.

Dans ce temps-là, chaque jour compte double.

Chaque moment a un poids, une couleur, une urgence nouvelle.

C’est un cadeau — et c’est aussi une responsabilité.

 

Parce qu’au bout de cinq ans, je le sais : je n’ai pas le droit de traverser cette notoriété née de la maladie sans la transformer en quelque chose d’utile.

Je me dois — envers moi-même, envers mes proches, envers les autres malades — de donner du sens à ce temps supplémentaire.

De le convertir en actions, en projets, en espoir.

De continuer à ouvrir des portes, à lever des fonds, à faire avancer la recherche.

De raconter, de témoigner, de transmettre.

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Cinq ans plus tard, je suis encore debout.

Alors je célèbre, oui.

Pas la maladie.

Mais la vie, le courage collectif, et ce bonus time que je veux remplir jusqu’à la dernière seconde.

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Merci à ceux qui marchent à mes côtés.

On continue. Ensemble.

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Olivier

Ambassadeur de l’Institut du Cerveau

Parrain des Invincibles-All United