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C'était fou !
Mardi soir, l’Olympia a vibré pour la troisième fois ! Merci aux artistes. Ils ont donné leur talent, leur temps et leur cœur, gratuitement. Merci à Ophélie Meunier et Philippe Caverivière. Philippe a eu le mot juste : on aurait dit un best of. Merci à Mosimann. L’hymne des Invincibles est né sur cette scène. Je ne l’oublierai pas. « Invincibles sont ceux Qui sourient tous les matins de voir un autre jour qui se lève. » Merci à Nicolas Santi-Weil, à Manu Virot, à French Parad
il y a 12 heures1 min de lecture


Journée nationale de l'aidance
Sur cette photo glamour, on rit. C'était une belle soirée, mardi dernier à Genève avec l'Institut du Cerveau. Mais cette image ne dit pas tout. Aujourd'hui, c'est la journée nationale de l'aidance. Je veux rendre hommage à Virginie. Et dire les choses telles qu'elles sont. La SLA ne prend jamais de pause. Elle réveille la nuit. Elle s'invite à chaque repas, avec les fausses routes qui peuvent survenir à chaque bouchée. Quand j'étouffe, Virginie a quelques secondes pour réagir
il y a 6 jours1 min de lecture


Deux jours à Bonn
Deux jours à Bonn. Les voyages forment aussi la recherche. Les 2 500 chercheurs de l'Institut du Cerveau, de l'UK DRI, de Mission Lucidity et du DZNE en sont convaincus. C'est tout le sens de CURE-ND4ALS. Mes déplacements ne sont qu'une petite partie de l'histoire. L'alliance vit chaque jour, dans les laboratoires, entre des équipes qui travaillent ensemble. Je reviens de Bonn galvanisé. J'ai vu les forces du DZNE et de la recherche allemande. Un exemple : le séquençage ADN à
8 oct.1 min de lecture


En passant par Genève...
Il y a cinq ans, Jean-Philippe Cartier , Xavier Anthonioz et moi avons pris un risque maximal. Avrion Therapeutics venait de naître, issue de 15 ans de recherche à l'EPFL. Rien n'était garanti. Nous avons investi quand même. Ce matin à Genève, j'ai retrouvé Maximilien Murone, PhD, EMBA , Bernard Schneider et Laurent Witschi, CWMA © , trois des cofondateurs. Au départ, Avrion visait une seule cible : les mutations du gène SOD1. Elles concernent environ 3 % des malades de Charc
3 oct.1 min de lecture


2,9 millions d’euros. Fou !
Mardi soir, lors d’un gala à Genève, François-Paul Journe a fait un cadeau immense à la recherche. Mécène historique de l’Institut du Cerveau, il a offert une montre unique, gravée à ses couleurs. Mise à prix : 100 000 euros. Christie’s a porté la vente avec un talent rare. La salle a répondu présent. Cette soirée va faire avancer la recherche sur le cerveau. Sur la photo 1, de gauche à droite : François-Paul Journe, Gérard Saillant, Corinna Schumacher, Jean Todt et Julien B
3 oct.1 min de lecture


Comment expliquer la complexité du cerveau de manière ludique aux enfants ?
Avec Les Invincibles et Pandacraft, éditeur presse jeunesse, on a conçu un kit pour les enfants spécialement sur le cerveau. Et 100% des recettes sera reversé pour la recherche avec l'Institut du Cerveau. Concrètement, les enfants vont découvrir par eux‐mêmes : Le fonctionnement de cet organe fascinant, en réalisant leur propre maquette Mon histoire, racontée en bande dessinée Un dossier pour répondre à la question “Toutes les maladies se soignent‐elles ?” Alors abonnez-vou
21 sept.1 min de lecture


Appel de Bordeaux : maladies neurodégénératives et logement
Mardi 22 septembre, je serai à Bordeaux. Au Congrès Hlm, avec Maïmouna Niane Faivre (QSBAIL) et Les Invincibles, nous lancerons l'Appel de Bordeaux : maladies neurodégénératives et logement. Une maladie comme la SLA change une vie en quelques mois. Elle change aussi les besoins d'un logement. Une douche, une porte, un fauteuil qui ne passe plus. Parfois, un logement qui ne peut plus suivre. Le logement social loge 10,4 millions de personnes en France. Parmi elles, il y a forc
17 sept.1 min de lecture


Olympia : 3e édition d’Invincibles ensemble !
L'association Les Invincibles - All United vous donne rendez-vous le 13 octobre à l’Olympia pour la 3e édition d’Invincibles ensemble ! Le concert intégralement au profit de la recherche contre la maladie de Charcot. Après deux premières éditions, Invincibles Ensemble revient à l’Olympia à l’initiative d’Olivier Goy et de son ami, Nicolas Santi-Weil. Cette nouvelle soirée-concert a un objectif clair : mobiliser autour de la lutte contre la maladie de Charcot, avec l'intégrali
15 sept.1 min de lecture


Une journée au RAID
Ils ont tous mis leur gilet pare-balles. Pour rien. Je n'ai jamais eu la force d'appuyer sur la gâchette ! Mais l'essentiel était ailleurs. J'ai découvert leur base d'entraînement. Une chapelle désacralisée où le ring a remplacé l'autel. Un stand de tir où l'on apprend à tirer pour ne pas avoir à le faire. Un savant mélange de technique de pointe, avec les drones, et de dressage de chiens. Et mes enfants en rappel le long d'une façade. Surtout, j'ai rencontré des hommes. Disc
15 sept.1 min de lecture


Une nouvelle aventure commence mercredi !
Je tiens une chronique mensuelle sur le cerveau (Brain Trust) dans TTSO, la newsletter de Romain Dessal, lue chaque soir par près de 200 000 personnes. Le cerveau. Cet organe qui nous définit, nous échappe encore largement, et concentre aujourd’hui les plus grands espoirs de la recherche. Chaque mois, je partagerai un regard. Sur la science, sur l’IA appliquée aux neurosciences, sur ce qui se construit dans le monde. Et sur ce combat qui est le mien. Toucher une communauté au
13 sept.1 min de lecture


5 245 548,02 €
Le compteur s'est emballé cet été. Je n'y croyais pas. 647.000€ encaissés en pleine canicule. Merci. Merci aux donateurs fidèles depuis 2022. Merci à ceux qui ont donné pour la première fois. Merci à Michel, qui a fêté ses 80 ans en demandant des dons plutôt que des cadeaux. Merci aux entreprises qui ont ouvert leurs portes. Merci aux anonymes. Vous vous demandez peut-être où va cet argent. Voici la réponse. Il va à la recherche à l'Institut du Cerveau, et à rien d'autre. Il
30 août1 min de lecture


Servier soutient la Fresque généreuse
Portraits pleins d’énergie capturés hier au centre R&D de Servier à Saclay. J'ai pris ces photos pour la Fresque généreuse sur laquelle Servier a choisi d'acheter le S d'« ESPOIR ». Une seule lettre, mais elle dit beaucoup de ce qui anime leurs équipes. L'espoir, c'est précisément ce que cet engagement vise à apporter aux patients atteints de SLA (sclérose latérale amyotrophique), une maladie encore sans traitement curatif. C'est tout le sens de l'engagement de Servier aux cô
18 juin1 min de lecture


66 Minutes m'a suivi dans la Silicon Valley. C'est en ligne.
Photo JC Agid Dimanche dernier, 66 Minutes a diffusé un reportage sur mon combat. Les caméras de M6 m'ont suivi jusqu'à San Francisco, là où les plus grands noms de la tech, Meta, Google DeepMind, Neuralink, Playground, ont accepté de me rencontrer. Pas pour parler de moi. Pour parler de recherche. Mon pari est simple : convaincre ceux qui construisent l'intelligence artificielle de financer celle qui guérira nos cerveaux. L'Institut du Cerveau à Paris. Le Mount Sinai à New Y
2 juin1 min de lecture


Une journée de travail et d'espoir
Stéphanie, Siddharthan, Joachim, Mathieu, Sandrine, Ludo, Karin, Dieter, Andreas, Pietro, Severine, Isabelle, Pierre-François, Giorgia, Suvankar. Ce ne sont pas des lignes sur un programme. Ce sont les femmes et les hommes qui, aujourd'hui à l'Institut du Cerveau, ont lancé CURE-ND4ALS. Aujourd'hui, j'ai vu une équipe. Quatre instituts. Quatre pays. Une seule ambition : vaincre les maladies neurodégénératives, ensemble. Paris Brain Institute. DZNE en Allemagne. UK Dementia Re
29 mai1 min de lecture


Des shootings à San Francisco
Cette semaine à San Francisco: Deux prises de parole et un même message. Au Loft d’Amazon Web Services avec Frenchfounders puis au Consulat de France : j’ai parlé de recherche, d’innovation, du sens de la vie et d’Invincible Hope. Invincible Hope, c’est la version américaine de la fresque généreuse. 3 000 portraits qui, réunis, forment deux mots : INVINCIBLE HOPE. Notre ambition : l’installer sur la façade du Mount Sinai Hospital, à New York. Chaque visage soutient la recherc
26 mai1 min de lecture


Neuralink : bluffant !
Cette semaine, j’ai été accueilli chez Neuralink, à Fremont. Ce qu’ils font, en quelques mots : une interface entre le cerveau et la machine. Un implant minuscule, posé contre le cortex, capable de lire l’activité des neurones et de la traduire en commandes. L’objectif : permettre à une personne paralysée de déplacer un curseur, d’écrire, de communiquer — par la seule pensée. Ce qui m’a impressionné n’est pas la prouesse technique. C’est l’obsession du détail mise au service
26 mai1 min de lecture


Merci Astorg !
Il y a ceux qui attendent les preuves. Et il y a ceux qui croient en premier qu'une nouvelle voie existe. Astorg fait partie des seconds. Il y a 18 mois, le fonds Invincible Été n'était qu'une idée : un modèle financier inédit pour offrir à la recherche sur la SLA ce qui lui manque le plus — un financement permanent, libéré des aléas des galas et des appels à projets annuels. Astorg — l'un des principaux fonds de private equity européens (24 milliards € sous gestion), reconnu
9 mai2 min de lecture


10 millions de dollars !
Atteint de la SLA, je suis chaque avancée de près. Le Longitude Prize on ALS vient de dévoiler les 20 lauréats de sa phase Discovery — un défi international doté de 7,5 M£ (10 M$) pour mettre l'IA au service de la découverte de médicaments contre la SLA. Cinq ans. Trois étapes. Deux noms retiennent mon attention : → L'Institut du Cerveau* pilote Latitude45 (avec Simmunome Inc. et Servier) — l'IA pour identifier des voies thérapeutiques actionnables sur différents sous-groupe
9 mai1 min de lecture


Une pluie de lots
Nous vous dévoilons la pluie de lots qui couvrira le Gala des Invincibles le 9 avril 2026 à l’InterContinental Paris Et pour vous inscrire, c’est là !
29 mars1 min de lecture


Les voyages forment la recherche !
J'en suis convaincu : la SLA n'est pas une seule et même maladie, mais un ensemble de voies biologiques menant toutes au même destin tragique. Pour la comprendre — et la vaincre — il nous faut quelque chose d'inédit : De grandes collaborations internationales Des données partagées Des échantillons biologiques partagés Des essais cliniques partagés C'est précisément pour cela que nous avons contribué au lancement de CURE-ND4ALS — une alliance réunissant les principaux cen
29 mars1 min de lecture
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