Marié, père de 2 enfants, entrepreneur et diagnostiqué de la maladie de Charcot en 2020, Olivier Goy se bat désormais pour la recherche et pour la place du handicap.
Ambassadeur de l'Institut du Cerveau, 2ème centre de recherche en neurosciences à l'échelle mondiale.
Grâce aux initiatives autour du film Invincible été, du livre Invincible, du concert Invincibles ensemble ! à l'Olympia, de La Fresque Généreuse et d'Invincible Hope, ce sont désormais 4,5 millions d'euros de dons collectés pour la recherche en France, au Canada et aux États-Unis. Après une sortie au cinéma en France en mai 2023 puis sur Canal+ et M6, le documentaire réalisé par Stéphanie Pillonca poursuit une carrière internationale et est disponible sur Apple TV et Prime Video (Amazon) en France, en Espagne et au Japon.
Parrain des Invincibles, joyeuse association de malades créée après la sortie du film.
Co-fondateur d'Invincible Voice avec Kyutai, outil d'IA open-source qui restaure la parole des patients SLA, lancé en janvier 2026.
Co-fondateur de CURE-ND4ALS, alliance européenne en neurosciences avec l'Institut du Cerveau, le UKDRI, le DZNE et Mission Lucidity — publication dans The Lancet Neurology (2026).
Initiateur de La Fresque Généreuse avec Vahram Muratyan — 3 000 portraits photographiés, déployés sur la façade de l'Institut du Cerveau pour ses 15 ans — et de son adaptation américaine Invincible Hope.
Animateur de l'émission Les belles personnes sur la chaîne Mieux.
Co-fondateur de la fondation photo4food avec sa femme Virginie, qui lutte contre la pauvreté grâce à la photographie.
Co-auteur du livre Invincible avec Anne Fulda, publié en 2024 aux Éditions de l'Observatoire.
Chevalier dans l'Ordre national du mérite, chevalier de la Légion d'honneur.
