Marié, père de 2 enfants, entrepreneur et diagnostiqué de la maladie de Charcot en 2020, Olivier Goy se bat désormais pour la recherche et pour la place du handicap avec deux casquettes.
Ambassadeur de l’Institut du Cerveau. Le 2ème centre de recherche en neurosciences à l’échelle mondiale. Grâce à toutes les initiatives autour du film Invincible été et du livre Invincible, ce sont désormais plus de 2 millions d’euros de dons collectés pour la recherche. Après une sortie au cinéma en France en mai 2023, le documentaire réalisé par Stéphanie Pillonca attaque une carrière internationale et est diffusé sur Canal+.
Parrain des Invincibles, une joyeuse association de malades créée après la sortie du film.
Il est co-fondateur de la fondation photo4food, luttant contre la pauvreté grâce à la photographie. Chevalier dans l'Ordre national du mérite, chevalier de la Légion d'honneur.
Il a co-écrit le livre Invincible avec Anne Fulda, publié en 2024 aux Éditions de l'Observatoire.