La SLA, c’est quoi ?
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative mortelle et orpheline qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. Elle affecte également la phonation et la déglutition. Elle laisse en revanche au malade ses pleines capacités intellectuelles.
L’espérance de vie moyenne est entre 3 et 5 ans.
Elle touche toutes les populations (souvent entre 40 et 70 ans): homme/femme, toutes origines, dans le monde entier.
Le malade le plus connu est sûrement le génial scientifique britannique Stephen Hawkin. Plus proche de nous et mort plus récemment: Jean-Yves Lafesse. Contrairement à Hawkin, la maladie l’a vaincu en une année…
La SLA en faits & chiffres
Chaque jour en France, 4 personnes en meurent et 5 personnes voient leur vie brisée à l’annonce du diagnostic.
En Europe, chaque année, plus de 13.000 nouveaux cas de SLA sont diagnostiqués, contre 11.000 cas de sclérose en plaques, maladie connue par tous.
Au niveau mondial, toutes les 90 minutes, une personne est diagnostiquée et une autre meurt de la SLA.
La moins rare des maladies rares.
Plus grave encore, la maladie est en croissance. On attend une hausse de 70% des cas d’ici 2040.
Pourquoi médiatiser une maladie ?
La loi de l’économie est ainsi : pas connue, pas financée, donc pas soignée ! (“Pas d’argent, pas de médicament !”)
Malheureusement les malades ont peu de temps pour témoigner et s’organiser mais de formidables associations commencent à s’organiser au niveau mondial comme en France avec l’ARSLA.
Comme souvent en matière de recherche médicale, la France est à la traîne. Il faut mobiliser l’Etat, les acteurs privés pour faire progresser la recherche.
Image tirée de la campagne de l'ARSLA
Mon combat personnel
Je mène 2 combats:
1- Lever des fonds pour la recherche sur la SLA. En France, j’ai décidé de concentrer mes efforts sur l’Institut du cerveau situé au coeur de la Pitié Salpétrière.
2- Briser les tabous sur la maladie et le handicap. Montrer comme la vie est belle, même si parfois cruelle (pour parodier la chanson d’Indochine). C’est l’objectif du documentaire “Invincible été” que nous tournons en ce moment avec la réalisatrice Stéphanie Pillonca
Envie d’aider ?
A l’occasion de la journée mondiale de la SLA, pendant tout le mois de juin, j’offre 3 photographies inédites à tout donateur à l’Institut du cerveau. Toutes les infos ici.