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« Alors tu l’as vu ? »


« Alors tu l’as vu ? » Je peux enfin répondre « Oui, le Président de la République a accepté de me recevoir ce mardi 28 février ». Comme il l’a lui-même rappelé en préambule « Vous êtes têtu vous ! ».


Difficile de nier… Je suis tellement convaincu qu’il est possible de faire de la France une grande nation de la recherche et de la santé. Et que cela ne peut passer que par l’autorité présidentielle.


- Pourquoi obtenir un test ADN pour confirmer une maladie génétique prend 9 mois en France, 2 semaines en Allemagne ?

- Pourquoi les autorités sanitaires françaises et européennes manquent-elles totalement de pragmatisme face à des pathologies orphelines et mortelles ?

- Pourquoi attendre 9 mois une carte d’invalidité quand on a une maladie orpheline et mortelle ?

- Pourquoi attendre aussi longtemps une ordonnance - j’attends depuis août 2022 - pour un fauteuil roulant électrique ? Pourquoi ne le rembourser qu’à 50% quand c’est le meilleur lien avec la vie extérieure ?


Mais je ne suis pas venu qu’avec des pourquoi. Je suis venu avec des solutions à court, moyen et long terme.


Soyons clair, ce combat n’est pas pour moi. Je suis un privilégié qui sait contourner ces obstacles. Je peux payer mon fauteuil, je sais aller chercher mes médicaments en Suisse ou ailleurs, je me passe de ma place de parking prioritaire, les médicaments inventés demain seront efficaces au-delà de mon espérance de vie… Mais il y a tellement de personnes en souffrance. Et la santé et la recherche ne sont pas que des coûts, ce sont aussi de formidables leviers de création de valeur.


Je suis sorti de ce rendez-vous du soir plein d’espoir. J’ai le sentiment réel d’avoir été entendu. Je suis même parti avec du travail et une feuille de route. Merci Monsieur le Président pour votre écoute attentive et votre envie d’avancer.


Le combat continue ✊✊


Crédit photo: Soazig de la Moissonnière / Présidence de la République

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