Entretien dans Le Monde

Bel entretien dans Le Monde avec Laure Belot et Pascale Santi. Une occasion de parler de la recherche et de l’utilisation des dons.

Extraits

« Vous avez aussi lancé un fonds pour aider la recherche...

L’objectif est de créer un fonds de partage consacré à la lutte contre la SLA, géré pro bono (gracieusement par la société de gestion PAMS. En vitesse de croisière, un fonds de 20 millions d’euros a pour objectif de générer 1 million d’euros de revenus annuels pour la recherche. Mais notre ambition ne se limite pas au financement, nous voulons transformer la manière dont la recherche collabore. Avec le soutien de l’ICM, les fonds sont fléchés vers une alliance inédite de chercheurs européens. »

« Où en êtes-vous?

Cette alliance, baptisée CURE-ND 4 ALS, réunit quatre centres d’excellence: Mission Lucidity (Belgique), DZNE (Allemagne), UK Dementia Research Institute (Royaume-Uni) et, bien sûr, l’ICM à Paris. Le travail a démarré début 2025. En quelques mois, des dizaines de pistes innovantes ont déjà été identifiées.

Preuve que, quand l’intelligence collective se met en mouvement, l’espoir grandit. Un premier article scientifique, fruit de cette collaboration, sera publié d’ici à quelques mois. Et grâce à toutes les actions que nous menons, nous sommes déjà en mesure d’apporter 1,5 million d’euros à cette alliance. C’est le début d’une nouvelle ère. »

« Ensuite, il y a la réutilisation de médicaments développés pour d’autres pathologies. C’est rapide et moins coûteux. L’équipe du professeur Siddharthan Chandran, dont le laboratoire au UK Dementia Research Institute prendra le leadership sur ce sujet dans l’alliance, a lancé en 2020 un essai clinique avec 1000 patients au Royaume-Uni. L’alliance permettra de l’élargir en France, en Allemagne et en Belgique. »