Aujourd’hui, j’ai été élu président de l’ARSLA accompagné du Professeur Claude Desnuelle, vice-président. Claude est un neurologue respecté, académicien et ancien animateur de la filière de Santé FILSLAN.
Aujourd’hui surtout, après 40 années de combat, les adhérents de l’ARSLA ont voté la transformation de l’association comptant 15 permanents en fondation. A nous de finaliser ce chantier désormais bien embarqué.
Cela renforcera sa notoriété et apportera une assurance supplémentaire aux donateurs et aux grands mécènes que les fonds sont non seulement dédiés aux missions sociales, mais aussi que la structure est solide et pérenne.
La Fondation ARSLA comptera en son sein un commissaire du gouvernement, désigné par le ministre de l’Intérieur. Il veillera au respect des statuts et du caractère d’utilité publique de l’activité de la fondation, à la régularité des décisions, à leur conformité avec l’objet de la fondation, ainsi qu’à sa bonne gestion.
Maintenant il revient à l’équipe et au conseil d’administration de travailler dur pour financer la recherche et adoucir la vie des malades et de leurs familles.
Ce match contre la maladie de Charcot doit être gagné ! Nulle autre issue possible !
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