J’ai déjà maintes fois raconté mon histoire… Celle d’un entrepreneur qui, à 46 ans, se voit diagnostiqué une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. Une maladie neurodégénérative grave qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. Elle affecte également la phonation (la production de sons) et la déglutition. Il n’y a pas de traitement. L’espérance de vie est d’environ 3 ans. Mais mon cerveau et mes capacités intellectuelles restent intacts. Ni moins bonnes… ni meilleures !
Mais par-delà les faits, à priori impossibles à accepter au moment du diagnostic, ce sont les enseignements et les combats qui en découlent après 20 mois de cohabitation avec la maladie qui méritent votre attention.
« La vie n'est pas une fête perpétuelle. Merci pour les roses, merci aussi pour les épines. » Jean d’Ormesson
La maladie, une chance pour grandir
Plus j’ai témoigné sur mes faiblesses, plus j’ai reçu des témoignages de personnes en souffrance. Leurs blessures, parfois invisibles à l’œil nu, sont pourtant bien réelles et douloureuses. Et les blessés, quant à eux, beaucoup plus nombreux et beaucoup plus proches que je ne l’avais jamais anticipé. Par pudeur, au début, j’ai hésité à m’ouvrir ainsi, avant de constater le bienfait d’une parole libérée, pour les autres et pour moi-même. Sans même tomber dans le pathos et la compassion, quelques paroles ciblées peuvent redonner un élan incommensurable. Je l’ai vécu en écoutant les paroles sages d’autres malades et, je crois, au regard des retours que j’ai pu entendre, que certains de mes mots ont donné du cœur au combat.
La souffrance fait partie de la vie. Nulle utilité à se révolter lorsqu’elle arrive, même si c’est logiquement le réflexe premier. Il faut l’accepter de manière apaisée, au risque de la laisser triompher deux fois. Les grands sportifs le savent, une blessure qui diminue vos capacités ne doit pas vous obnubiler ou vous empêcher de donner le meilleur de votre nouveau vous. Sans regret pour le passé, sans peur pour le futur. Gagner cet apaisement vous rendra invincible !
Le bonheur, le vrai, n’est pas la recherche d’une victoire puis d’une suivante. Une quête insatiable ne créera au fond que des frustrations. Il est dans le plaisir du chemin quotidien, sage sans être incompatible avec le renoncement à toute ambition. En revanche, le bonheur n’arrivera qu’à condition de ne jamais transiger avec ses valeurs. J’en suis convaincu ; si j’ai pu absorber le choc initial, c’est parce que j’étais bien vivant et les pieds sur terre, entouré d’une famille aimante et d’amis forts. Le même choc dans une trajectoire de vie complexe peut vous empêcher de vous rétablir à tout jamais.
Ne pas avoir peur de la peur. Les handicapés le savent, certains regards et attitudes traduisent un profond malaise par rapport à la souffrance. Soyez naturel avec le malade. Je pourrais ici facilement multiplier les anecdotes. De la personne qui me parle comme à un enfant de 2 ans (je parle mal mais mon cerveau est intact ndlr), à l’ami qui n’a jamais osé prendre de mes nouvelles, en passant par la dame qui demande à son amie devant moi « il dit quoi ? Je ne comprends rien ». J’ai un problème de phonation, mais mon ouïe est intacte ! Toucher, aider, parler à un handicapé ne porte pas malheur, promis !
Vivre pour le plaisir du combat
De mes enseignements naissent mes convictions et mes combats.
L’entreprise est par nature une terre d’accueil de souffrants, souvent à son insu. A chacune de mes interventions en entreprise ou au sein de ma propre société, j’en découvre régulièrement. Une attitude décomplexée et bienveillante doit devenir la norme. De la part du management bien entendu mais entre collègues aussi. Certes l’entreprise est une entité visant la performance, mais sans valeur de bienveillance, aucune performance durable ne sera atteinte. Comme pour le bonheur ! Il faut mettre fin au mythe de Superman !
Nous le savons notre système de santé français est très généreux. Trop généreux parfois sur des dépenses de complaisance (qui n’a pas en tête les abus fréquents de tests PCR gratuits pendant les confinements), mais aussi terriblement dur avec le handicap. Qui sait qu’un handicapé par exemple devra attendre des mois un feu vert pour le remboursement de certaines dépenses urgentes et mettre de sa poche plusieurs milliers d’euros pour un fauteuil roulant électrique ? J’ai la chance de ne pas être concerné par ces contraintes matérielles, mais j’ai le devoir de le dire et d’essayer de faire changer les choses.
La science est l’espoir des jeunes générations et la santé doit être une priorité nationale. Elle est à la fois une source de confort pour toute la population mais aussi une formidable opportunité économique. La French Tech a offert une feuille de route à la technologie française et fait naître tout un écosystème. Créons la French Med !
C’est pour témoigner de manière engagée que j’ai commencé avec la réalisatrice Stéphanie Pillonca le tournage d’un documentaire baptisé Invincible été.
Sous prétexte de parler de handicap et de maladie, Invincible été s'adresse à un public large qui souvent se gâche la vie à cause d'un regard mal posé sur les problèmes du quotidien. Invincible été est une ode à la vie et à l'amour. Rien de glauque. De la beauté, des rires, quelques larmes parfois mais surtout une furieuse envie de vivre.