Une après-midi galvanisante au Ministère de la Santé pour le deuxième colloque de l’ARSLA !

Une après-midi galvanisante au Ministère de la Santé pour le deuxième colloque de l’ARSLA !

Philippe Mouiller, sénateur, président de la commission des affaires sociales, va présenter un projet de loi, travaillé avec l'ARSLA, pour une meilleure prise en charge sociale de la SLA. Il est prévu l'ouverture des droits dès l'annonce du diagnostic, une priorité des dossiers assurant un délai de réponse d'un mois maximum à chaque demande et surtout un accès de ces droits à tous, quel que soit l'âge des personnes malades. Cette avancée législative sera complétée par des décrets réglementaires pour demander la levée des plafonds de remboursement, mesure qui complétera le remboursement à 100% des fauteuils électriques annoncé par le gouvernement l'an dernier. L’enjeu ? Que le système médical court aussi vite que la SLA !

Autre bonne nouvelle, Fadila Khattabi, ministre déléguée chargée des personnes âgées et des personnes handicapées a confirmé qu’elle soutiendrait cette mesure transpartisane et si indispensable.

Sur la photo (de gauche à droite) : Lorène Vivier (combattante SLA), Sophie Panonacle (député), Philippe Mouiller (sénateur), Fadila Khattabi (ministre), Valérie Goutines Caramel (présidente ARSLA), Professeur Desnuelle (vice-président ARSLA), Ludovic Besombes (président Les Invincibles), Sabine Turgeman (DG ARSLA)

Mot de clôture du colloque de Olivier Goy

Madame la ministre,

Messieurs les sénateurs,

Mesdames et Messieurs les députés,

Madame la présidente de l’Arsla,

Mesdames et Messieurs les chercheurs et médecins,

Chers combattants de la S L A,

Mesdames et Messieurs,

Je pense que l’Arsla peut être fier que cela m’ait pris deux minutes pour vous dire simplement « bonjour » !

C’est le signe d’un deuxième colloque réussi. Rassembleur. Fédérateur de bonnes volontés, d’intelligence et de courage.

Je pense que vous pouvez vous applaudir. Applaudir l’Arsla et ses équipes engagées !

Il me revient donc le rôle de clôturer ce colloque.

Une bonne clôture, normalement, s’improvise, en fonction de ce qui a été dit et annoncé. Vous comprendrez aisément que cela m’est impossible !

Je vais toutefois féliciter Lorène, Clarisse et Ludovic pour leurs témoignages. Je n’avais de toute façon pas le projet de me fâcher avec mes amis. Idem, je salue le discours du docteur Amador de l’Institut du Cerveau. Je pense aussi que se fâcher avec sa neurologue est une très mauvaise idée !

Bon, plus sérieusement, j’en viens à ma conclusion !

Je souhaiterais vous partager mon sentiment sur la communauté des malades. L’état d’esprit de celles et ceux que j’ai la chance de rencontrer en nombre grâce à mes différentes casquettes. D’ambassadeur de l’Institut du Cerveau, d’administrateur de l’Arsla, de parrain des Invincibles et, bien sûr, de malade !

Cette communauté, précisément, je ne la qualifierais pas de communauté des malades mais de communauté des combattants. Bien entendu, les scientifiques présents ici questionneront, à raison, mon biais cognitif. Mais, pour avoir eu la chance de voyager depuis un an au Royaume-Uni, en Suisse, au Japon ou aux Etats-Unis grâce au film Invincible été, et presque partout dans l’Hexagone, je peux vous dire qu’il se passe quelque chose en France en ce moment ! Les Invincibles ont le sourire et le mors aux dents ! La communauté scientifique doit se savoir soutenu comme jamais ! Ce ne sont pas que des mots ! Ce sont des millions d’euros collectés.

Bien entendu, la communauté n’est pas naïve ! Le combat est rude ! L’échec récent du Relyvrio nous l’a rappelé. Faut-il regretter le combat mené pour faire entrer le médicament sur le territoire français et européen ? Faut-il regretter les efforts faits pour avaler ce breuvage infâme ? Bien sûr que non !

De chaque échec, nous apprenons tous. Que les avocats du diable se gardent bien de conclusions hâtives. Chaque piste que l’on ferme est un enseignement précieux. Seuls le défaitisme et l’immobilisme ne mèneront à rien. Et de manière certaine.

Pour être moins subliminal, nous comptons notamment sur les autorités de santé pour ouvrir encore plusse d’accès dérogatoires et ne pas rester figé après un échec.

Nous avons aussi tousse envie de célébrer les excellentes nouvelles. Il y a juste 10 jours, Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités, et Fadila Khattabi, ministre déléguée chargée des personnes âgées et des personnes handicapées, annonçaient à « La Croix » que l’engagement du président Macron de rembourser intégralement les fauteuils roulants sera tenu avant la fin de l’année 2024.

C’est une injustice fantastique qui va être réparée. Merci ! 

Mais la SLA est rapide. Très rapide ! Le cadre général ne peut fonctionner pour une maladie aussi vicieuse et pernicieuse. Et doit inclure d’autres équipements prioritaires. Avec des accès accélérés. Je ne vais pas ici paraphraser les propos du Sénateur Mouiller. Je vais juste saluer la pertinence de son projet de loi. Et espérer que nous serons nombreux à le soutenir.

L’offre de prêt par l’ARSLA ne peut rester le seul palliatif à un système inadapté.

Le combat continue !